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知情是患癌者家庭的必修课
海南省医患关系研究会 来源:科技日报点击数:176 2018-1-19 10:33:01 字体:【

近日,有外媒报道,向癌症患者隐瞒诊断结果以免他们担忧,在中国是常见的做法。而在西方国家却恰恰相反。但是,随着中国的癌症负担逐年增加——2015年确诊病例达到430万,是2000年的两倍,而且超过其他任何国家——一些医生开始反思这种做法,理由是隐瞒病情影响了治疗。

在国外,癌症病人享有绝对的知情权,医生可以不告诉家属,但必须告诉患者本人,再由患者决定告不告诉家人。在过去的很长时间里,我国癌症病人大多处在“不完全知情”或“完全不知情”的情境中。很多癌症病人在一段时间后才被婉转告知自己得的是“那个病”,更有三分之一的癌症病人直到离开人世都不知道自己究竟得了什么病。

尽管,近几年受西方文化和医疗伦理的影响,医生们开始反思究竟要不要对癌症患者说出真相,但肿瘤专科医生认为,最终是否告知患者,选择什么时机,告知到什么程度……医生和患者面对面谈“癌”,似乎还有一段路要走。

患者有权知道病情

该不该告知癌症患者实情,这是一个既让医生为难,又让患者犹疑,还让家属揪心的难题。

有问卷调查显示:“如果亲人查出癌症,你会告诉他真相么?”“如果你被查出癌症,你希望知道真相么?”2000多份答案给出一个惊人的结果:在亲人得病的时候,74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,只有26%选择告诉患者所有信息。但当换成自己时,却有高达85%的人都希望能知道所有信息。

北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽教授在接受科技日报记者采访时表示,早在1973年,美国的《患者权利法案》中就强调了患者对其知情同意权的主体地位:“患者就与疾病有关的诊断、治疗、预测及危险性等信息,享有知情权;对于看护、治疗有接受权或拒绝权;在被充分告知后,有亲自判断利害得失之自我决定权。”具体到医疗实践中,美国医护人员会第一时间将诊断情况和治疗方案通知患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。

记者查询发现,我国《执业医师法》第26条规定,医师应当如实向患者或者其家属介绍病情,但应当注意避免对患者产生不利后果;2010年,我国通过的《侵权责任法》中,也将医疗关系中知情同意权的主体界定为患者。癌症患者知情同意权的核心理念是“最大限度地保护患者的人身利益和精神利益”。但广泛存在于中国医疗实践中的由患者亲属代理行使患者知情同意权的现象,使得“保护患者人身和精神利益”的目标实现起来并不容易。

隐瞒无助于治疗

无论在电视剧中,还是现实生活里,对待癌症病人都遵循着一个不成文的规矩“保密”,这是因为家属陷入了两个误区,一是认为病人肯定是没救了,二是低估了病人的心理承受能力。

现实生活中,确实有个别病人在得知自己患了癌症以后,悲观绝望甚至因此走向了不归路。北京安定医院心理危机干预与压力管理中心主任西英俊教授分析认为,这只是极少数现象,而且可能是对癌症不了解或不恰当的告知方式所导致,其实大多数病人知道病情后是可以正确面对的。

西英俊介绍说,在得知患上肿瘤后,病人一般会分为:否定、防御、解决和升华四个阶段。病人经过最初的挣扎后,会逐渐变得冷静,能够接受现实并正确面对,强烈的求生欲望会激发无穷的生命潜能,积极治疗并希望最终战胜疾病。“在知道自己患了癌症以后,大多数病人并不像我们

想象的那么脆弱,那么容易‘精神崩溃’。”

中国抗癌协会科普宣传部部长、中国癌症基金会控烟与肺癌防治工作部主任、首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益教授同意这一观点,并坦言对病人隐瞒实情不值得提倡。“仔细想想社会上有哪家医院、哪个医生没事会给病人做手术?当假话已经骗不了患者的时候就没有了说服力。”

“有时人们会天真地认为,如果患者不知道结果,就会保持乐观的态度和美好的希望。”唐丽丽透露,其实在临床上,我们经常看到的情形是,患者和家属对病情都心知肚明,但谁都不挑明。为了配合这种“默契”,医生也不得不遮遮掩掩。然而,值得注意的是,“不告诉”并不代表患者会往好的方向想。通常,家属越是不说,病人就越是恐惧。

如何告知坏消息

现代医疗服务工作,不仅需要医务人员有精湛的医术,还必须有良好的心态、沟通技巧和语言艺术。唐丽丽认为,由医生直接把坏消息告诉患者,看起来比较“残忍”,但是医生却能够把病情的相关情况,如癌症的种类、分期以及治疗、预后,甚至将相关成功的病例交代清楚,让病人心中有数,及时消除病人的心理恐慌,积极配合治疗。

告知坏消息,一定要因人而异。在熟悉了患者的病情及诸多情况后,再循序渐进地慢慢渗透。一个无论多么坚强的人在听到自己得癌的消息后也不可能无动于衷,作为医生可以先透露“你身上长了个东西,但目前不确定是良性还是恶性”;接着再说“瘤子是恶性的,但现在医学还有很多办法”;最后慢慢挑明“可能是晚期癌症,我们都不希望是这样,但我们不会放弃”。医生应当谨记,尽量不要因为你的谈话使得原本乐观的病人变得悲观起来。“在临床实践过程中,告知患者坏消息已经成为了肿瘤科医生的一项职责。”唐丽丽如是说。

应普及死亡教育

近年来,我国癌症病人逐年增多,2020年预计癌症死亡人数将超过400万;家长们往往对各种兴趣班趋之若鹜,但却极少有家长对学生灌输生命教育知识,这已经成为我国青少年人生成长道路上的一块硬伤。

唐丽丽认为,从孩提时代起,我们就应该接受死亡教育。

据知,从上世纪60年代开始,西方国家相继在大中小学开设了死亡教育课程,建立了一套从幼童到成人的死亡教育体系。上世纪90年代,我国的香港、台湾地区也陆续开展了死亡教育,并且已经付诸于中小学日常教学。但是,由于种种制约因素,内地的死亡教育尚未系统展开。

在“追问生命尊严:医学的使命与关怀”的专题圆桌会上,中央电视台主持人白岩松说了一句非常著名的话:中国人讨论死亡的时候简直就是小学生,因为中国从来没有真正的死亡教育。

“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”这是特鲁多医生的墓志铭。它充分反映了一个真正的医学工作者对医学应有的科学认知。之所以认定医学是科学,就是它知道自己是有限制的,不是所有的东西都可以迎刃而解。

尤其对于晚期肿瘤患者来说,能够“尊严地活,安详地走”是幸运的。唐丽丽表示,相比意外死亡,肿瘤死亡是个慢性过程。在这个过程中,病人还有时间做一些准备,还能为家人、为社会留下点什么。比如有些患者就把自己最后的时光录制下来,觉得这样即便离开了,他还是能跟亲人在一起。我们有必要在医护中普及死亡教育,让大家对生和死、优生和“优逝”有更加全面的洞悉,对死亡有伦理的、哲学的、世界观的深度考量。而当日常生活中我们不那么忌讳死亡,谈论死亡更多一点,人们慢慢就会免疫,就会更理性地看待它。

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